更麻烦的是，在全组医生绞尽脑汁搞定了诊断之后，却没有什么可行的治疗手段。

每一次诊断就像是医生们和患者正在小心翼翼的开盲盒，而这个盲盒打开之后，出现的结果却往往不是开盲盒的医生以及患者们所能接受的。

光以121种罕见病名录为例，其中有治愈方法的寥寥无几，能缓解的也为数不多。一大部分的疾病都有减缓进展的治疗方案，但往往用药困难且价格极高。还有一小部分的罕见病几乎没有任何治疗方案——医生们除了尽量安慰家属以外，几乎什么都做不了。

在综合诊断中心工作，成就感和失落往往如影随形。而且成就感的持续时间短到几乎是转瞬即逝的地步——盲盒一开出来的瞬间就知道这病没得治，能有成就感就算不错了。

并不是每一个患者都像孙立恩综合征（aq4蛋白表达不足）患者一样，至少有一个能够在一段时间内完全缓解的治疗方案。

综合诊断中心目前的运营策略是维持现有人手，然后广泛和其他国内医学院以及高校合作。没办法，只靠综合诊断中心，把两个科室的这些人和未来二十年所有招聘来的医生们都砸到罕见病的深潭里，可能连个水花都溅不起来。

只有尽量利用一切能够利用的资源，团结一切能够团结的力量，人类才有可能在这场和罕见病的战争中取得胜利。

就像是现在面对新型冠状病毒的战争一样。

巡诊过程中，来自综合诊断中心的医生们大多都感觉到了一种名为“幸福”的情感。患者症状清楚，诊断明确，指征稳定且对治疗反应不错。尤其是在之后巡诊的时候，接连接到之前患者的治疗反应——这种时候的幸福感就更加明确一点。

而孙立恩的幸福感则被一条反馈削弱了很多。

“丁辉国已经高烧两天了。”电话那头的宋文说道，“今天下午，胃肠外科紧急给他做了手术。结肠次全切术加回肠末端造口术。”

“已经做到手术了？”孙立恩一愣，“之前没上激素？”

从高烧两天到紧急手术，不难推测出丁辉国目前最主要的问题恐怕仍然是克罗恩病，而非结核。说白了，这就是前怕狼后怕虎。以为自己选择的是对患者而言风险最低的治疗方案，结果反而没能及时通过激进的免疫抑制治疗，阻止克罗恩病的进展。

“这次的方案选择没有问题，患者情况复杂，而且也确实没有更好的办法了。”宋文安慰道，“如果是在四院，搞出这种事情我少不得要批你一顿。但这次情况特殊，我觉得你和其他医生们的判断并不能算错。”

孙立恩苦笑两声，“听了院长的话，我这心里可真是……完全没有舒服一点。”

“不舒服就对了。”宋文在电话那头笑了两声，“毕竟后果不好，所以把它当成一个教训吧。”