按照孙立恩等人的想法,如果能够证实唐敏的治疗效果能够维持超过两年,这样的治疗就算是有积极意义的。如果治疗效果维持时间不到半年……唐敏父母最后选择放弃的几率就会大很多。
第二百八十五章 溯源
基本上,所有的医生都不愿意放弃自己的病人。但某些时候,他们也会劝家属放弃对患者进一步治疗的打算。
有些时候患者病情过重,现有的医疗水平和条件难以扭转病情。这种时候,重症医学科的医生们经常会劝患者家属放弃治疗。
治又治不好,使劲花钱,而且病人自己也很痛苦……这三个因素叠加在一起,才会让医生们自己打起退堂鼓。尤其是最后一条,在没有希望扭转病情的时候,看到自己的病人经受痛苦……这样的体验对医生们来说也和折磨无异。
比起这种折磨更进一步的,则是那些突然选择放弃的家属。很多重病人,在医生们殚精竭虑的治疗下,逐渐从生死一线到生命体征相对稳定,眼见已经穿过重重艰难险阻见到成功的曙光了。但在这时,家属却因为种种原因突然选择放弃治疗。
这种痛苦的感觉就更进了一步。和病人长期相处下来,医生当然会产生一些情感因素。就像是在战壕里一起奋战的战友一样,明明在一起刀山火海闯了过来,眼见已经快停战了,结果战友却被一发不知道从哪儿来的流弹击中了一样。
所以,在医生们给患者选择治疗方案的时候,有经验的医生们总会旁敲侧击的询问一下患者本人和家属的工作情况甚至家庭情况,由此来估计患者对于各种治疗方案的承受能力。某种程度上,这也是医生们为了让自己少遭些折磨的小技巧。
孙立恩现在就差不多到了这一步上——如果治疗的维持时间太短,那高昂的治疗费用就有可能让唐敏的父母直接放弃治疗。在孩子刚生病的时候,家长的治疗意愿一般都比较高。但……用一句不太恰当的比喻,久病床前无孝子。而对于一个仿佛吞金窟一样的病恹恹的孩子,也不是所有家长都能坚持着治下去的。
治疗维持时间,就成了一个非常重要的关键数据。可要命的是,这个数据……只能估算,而且还得用很长时间来估算。
“从根子上来说,aq4蛋白表达不足,这是一种遗传病。如果它会开始影响人体的话,那就是从胎儿阶段就开始影响了。”对于治疗的维持时间,钱红军作为儿科主任最有发言权。“也就是说,它要逐渐开始影响人体,并且到达患者入院前的程度……七年是一个比较有参考价值的速度。”
“如果一次疗程之后,她的状态能够维持七年,那可真是天大的好消息了。”柳平川点了点头,然后又皱起了眉头,“那这样的话,她现在的那个侧脑室引流管是不是得早点拔掉?”
唐敏身上的侧脑室引流管是之前在沪市,远海医院的医生们为了缓解她的颅内压增高而设置的管道。如果真的和钱红军推测的一样,这套治疗的维持时间能够有个六七年,那这条管道就没有继续存在的意义了——在颅内压正常的情况下另开一条通道引流脑脊液,这可能会反而造成脑脊液过度引流并且造成颅内压过度下降。这反而会导致很麻烦的结果。
“那么,接下来你们的工作就是观察患儿情况,并且择期进行侧脑室引流管去除手术。”经过一阵激烈的讨论之后,坐在台下的科主任们得出了结论。“如果患儿在停药后的恶化速度足够缓慢,甚至可以考虑推迟第二阶段的治疗。”
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